Journée mondiale des maladies rares

Chaque dernier jour du mois de février, c’est la journée mondiale des maladies rares.

Depuis le 29 février 2008a journée des maladies rares vise à sensibiliser le grand public et également les pouvoirs publics et les professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares.

Le 29 février est une date « rare » puisqu’elle se produit uniquement tous les 4 ans.
Mais depuis, cette journée de sensibilisation a lieu le dernier jour de février, le mois le plus court avec un nombre « rare » de jours.

3 millions de personnes touchées en France

80% des maladies rares sont d’origine génétique et elles affectent souvent les enfants mais également les adultes.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, on considère donc qu’une maladie est rare, lorsqu’elle concerne moins de 30 000 personnes.

Elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population française.

Cependant, il n’y a pas de remède pour la plupart des maladies rares et beaucoup ne sont pas diagnostiqués.

Une bonne organisation sur le web

Un site international dédié rarediseaseday.org

Sur rarediseaseday.org vous pouvez trouver des informations sur cette journée ! L’agenda avec les évènements dans le monde entier, mais aussi du contenu à télécharger, comme des bannières pour les réseaux sociaux (comme l’image qui sert à l’illustrer la journée pour cet article)

Il est même possible à chacun, de créer et communiquer autour de son action prévue dans le cadre de cette journée.
C’est un excellent point central pour unir tous les acteurs de cet évènement et grâce à cela, en 2019, elle est relayée dans plus de 94 pays.

En France, le relais c’est l’Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création.

Sur le web :

Sur les réseaux sociaux, utilisez les hashtags #RareDiseaseDay #ShowYourRare