Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs

Chaque année du 22 au 29 avril, c’est la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs (DIP).

Depuis 2010, cette semaine est l’occasion de sensibiliser les responsables des politiques de santé, les écoles et les familles, ainsi que le grand public sur les immunodéficiences primaires (IP).

C’est l’occasion pour la communauté mondiale des IP de s’unir pour apporter des changements positifs dans les systèmes et les pratiques de soins de santé à travers le monde afin de mieux soutenir les personnes vivant avec un déficit Immunitaire primitif (DIP en français ou IP en anglais).

Le but de cette campagne est de mettre en lumière la nécessité de développer un meilleur diagnostic et d’assurer une meilleure disponibilité des tests de dépistage pour les professionnels de la santé.

L’importance d’un meilleur dépistage

Les DIP est une catégorie croissante de plus de 350 formes de déficiences génétiques rares du système immunitaire, augmentant sa sensibilité à un large éventail d’infections qui peuvent mettre la vie en danger.

Un diagnostic erroné ou sous diagnostic suivi d’un traitement inapproprié peut laisser les patients dans une situation vulnérable, avec des infections récurrentes, des lésions organiques graves et permanentes, une incapacité physique ou même la mort.

Mais les personnes atteintes d’IP peuvent être guéries avec un diagnostic rapide et un traitement approprié, qui restent les clés de la réussite des soins. Les progrès récents de la technologie des gènes ont contribué à un meilleur diagnostic, bien que les tests génétiques ne soient toujours pas disponibles dans diverses parties du monde.

Bien que la recherche médicale et les progrès réalisés au cours des six dernières décennies aient aidé à développer des traitements vitaux et aient contribué à une meilleure compréhension et connaissance des maladies, on estime qu’environ 70- 90% des personnes vivant avec les différentes formes d’IP restent non diagnostiquées.

Auparavant, il existait la journée nationale des DIP ou journée nationale des déficits Immunitaires primitifs, mais désormais les associations françaises se joignent à la semaine mondiale.

La semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs sur le web :

Sur les réseaux sociaux, utilisez les hashtags #worldpiweek #DéficitsImmunitairesPrimitifs

Le site de l’association IRIS, une association de Patients atteints de Déficits Immunitaires Primitif qui vous permettra d’en savoir plus sur les DIP

Le site officiel de cet événement.