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Septembre, 2019

Journée récurrente annuellement

sam07septJourJournée mondiale de la myopathie de Duchenne

Description

Tous les 7 septembre, c’est la journée mondiale de la myopathie de Duchêne.

Depuis 2014, la « World Duchenne Organization » coordonne la journée mondiale de la myopathie de Duchenne.

Le « Duchenne awareness day » (WDAD) permet de sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne. C’est un trouble chez les enfants, qui affaiblit les muscles au fil du temps, jusqu’à toucher tout le corps.

Cette journée de sensibilisation, dont le symbole est un ballon rouge, est l’occasion de réunir tous les acteurs du domaine de la santé ainsi que les familles et patients.

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ?

La myopathie de Duchenne est une maladie rare, causée par des mutations qui arrêtent la production d’une protéine musculaire. Les muscles s’affaiblissent et dépérissent avec le temps

Le seul traitement est efficace dans seulement 13% des cas d’où la nécessité de sensibiliser l’opinion publique.

Elle ne touche que les garçons. Les filles qui en sont porteuses n’ont généralement aucune gêne, mais peuvent la transmettre à leur descendance.

Chaque année, en France, elle touche 150 à 200 nouveau-nés en France. Environ 2 500 personnes sont affectées par la maladie en France et environ 250 000 dans le monde.

 

Sur le web :

Sur les réseaux sociaux, les hashtags utilisés sont #duchenneawarenessday et #WDAD(plus les deux derniers chiffres de l’année)

Pour plus d’information, le page sur la dystrophie Du chêne sur le site de AFM-Téléthon

 

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