Journée mondiale de l'hémophilie

Chaque 17 avril, c’est la journée mondiale de l’hémophilie.

La Journée mondiale de l’hémophilie a été créée en 1989 par la Fédération mondiale de l’hémophilie pour sensibiliser le public à l’hémophilie et à d’autres troubles de la coagulation sanguine. La date du 17 avril a été choisie pour commémorer l’anniversaire de la naissance de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

L’objectif principal de la Journée mondiale de l’hémophilie est de sensibiliser le public à l’hémophilie et à d’autres troubles de la coagulation sanguine, ainsi que de promouvoir l’accès aux traitements pour tous ceux qui en ont besoin. La Journée mondiale de l’hémophilie est également l’occasion pour les patients atteints d’hémophilie et leurs familles de se rassembler et de partager leur expérience.

L’hémophilie en quelques mots

L’hémophilie est une maladie hémorragique, due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui intervient dans la coagulation du sang.
Le plus souvent héréditaire, l’hémophilie peut également survenir de façon isolée suite à la mutation d’un gène sans que les parents en soient atteints. On naît hém

ophile, on ne le devient pas.
Récessive, l’hémophilie ne s’exprime pas forcément. Les femmes sont le plus souvent dites « porteuses » et ne présentent aucuns symptômes. A l’inverse, les hommes ayant reçu le gène muté de leur mère vont déclarer la maladie. La mutation étant portée par le chromosome X.

Les personnes atteintes d’hémophilie ne peuvent pas produire suffisamment de facteurs de coagulation, ce qui peut entraîner des saignements prolongés et des hématomes spontanés. Les personnes atteintes d’hémophilie courent également un risque accru de saignements internes, qui peuvent causer des dommages permanents aux articulations et aux organes.

Selon la Fédération mondiale de l’hémophilie, il y a environ 400 000 personnes atteintes d’hémophilie dans le monde. La plupart des personnes atteintes d’hémophilie vivent dans les pays en développement, où l’accès aux traitements est limité ou inexistant. Environ 75% des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde n’ont pas accès aux traitements dont elles ont besoin.

La Journée mondiale de l’hémophilie sur le web :

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Le site officiel de la journée mondiale de l’hémophilie.