Tous les 17 avril, c’est la journée mondiale de l’hémophilie.
Depuis 1990, son objectif étant de mieux faire connaître la maladie et les autres troubles de la coagulation, mais également d’en améliorer la prise en charge.
L’hémophilie en quelques mots
L’hémophilie est une maladie hémorragique, due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui intervient dans la coagulation du sang.
Le plus souvent héréditaire, l’hémophilie peut également survenir de façon isolée suite à la mutation d’un gène sans que les parents en soient atteints. On naît hémophile, on ne le devient pas.
Récessive, l’hémophilie ne s’exprime pas forcément. Les femmes sont le plus souvent dites « porteuses » et ne présentent aucuns symptômes. A l’inverse, les hommes ayant reçu le gène muté de leur mère vont déclarer la maladie. La mutation étant portée par le chromosome X.
Sensibilisation et prévention, le thème de 2019
Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a décidé de concentrer son action sur la question de la sensibilisation et du dépistage de nouveaux membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation.
Sur le web :
Sur les réseaux sociaux, les hashtags utilisés sont #WorldHemophiliaDay #JMH2019
Le site officiel de la journée mondiale de l’hémophilie.
